LE GUIDE D ENTRETIEN

LE GUIDE D ENTRETIEN

LE GUIDE D’ENTRETIEN Précautions méthodologiques Le talon de l’entretien stipule les dimensions annexées suivantes CSP des parents -Enquêté(s) : âge, sexe, situation matrimoniale, profession, -Enfant : âge, sexe, type de déficience et ancienneté, trajectoire ( Lors de l’entretien exploratoire avec les parents, Le -Ne pas prononcer le terme « prise en charge » mais plutot des termes comme « accueil « suivi « accompagnement Ne pas induire dans la conduite d’entretien le terme « handicap » afin de ne pas influ représentations et o onc org S’appuyer en grande rti•: • par les familles enqu

Préparer l’entretien ? retenues dans leur p. és spontanément nces si hésitations longues ou silences importants. P parer les termes des questions en tentant de les définir autant que de besoin. -On trouvera ainsi en italique : des définitions, des pistes pour savoir ce que l’on recherche. Et -Entre parenthèses sans italique : des exemples éventuels à donner à l’enquêté si ; d’autres questions à poser : éventuellement si l’enquêté n’a pas compris il y a besoin de relancer l’interviewé et si les réponses ne sont pas abordées suite à une question.

Chacune des question demande une réponse. A. Parcours de vie de l’enfant et de sa famille,

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vos perceptions . La situation actuelle 1 . Quelles sont les difficultés que rencontrées votre enfant ? Depuis quand les rencontrez vous (type de déficience(s) que connaît Penfant / ancienneté de quel(s) établissement(s) votre enfant est-il et de quel(s) suivi(s) bénéficie-t-il ? type d’établissement(s), de service(s) et niveau atteint (inclusion scoordinaire, spécialisé, internat… ) type de suivi(s) (médical, paramédical, psychologique,… ) lieu e parcours de l’enfant 3.

Pouvez-vous retracer les étapes qui, selon vous, sont les plus mportantes dans le parcours (éducatif, scolaire, médical, médico- social) de votre enfant ? les modes de scolarisation, de suivi, le contenu, la durée, les aides ? 4. Avez-vous eu l’impression d’avoir eu le choix dans les différentes étapes du parcours de votre enfant ? —Si oui : Quelles étaient les différentes options ? Qu’avez- vous effectué comme choix ? Comment, en fonction de quel(s) critère(s) ? —Si non : Quels étaient vos souhaits ? Quelles orientations/ options vous a-t-on proposées ? Qui ? 175 5.

Tout au long de son parcours, votre enfant a-t-il connu des uptures, des moments où certains de ses besoins n’étaient pas pris en charge ? (des moments où votre enfant n’étalt pas suivi sur le plan médical ou psychologique ou scolaire ou éducatif,… ) Si oui : —a. Comment avez-vous vécu ces ruptures ? b. Comment vous êtes-vous organisé pour assurer son suivi éducatif, scolaire, médical, médico-social ? —c. A ce moment là, quelles sont les aides et les orientations dont vous avez pu bénéficier ? (des aides professionnelles, associative, financières, familiales, domestiques…. ) Quelles personnes/structures sont-elles à l’origine de ces aldes ? « aides » : aides professionnelles et bénévoles (associations, entourage) axées sur l’enfant et son handicap ; et aides professionnelles et bénévoles pour améliorer la vi sur Penfant et son handicap ; et aides professionnelles et bénévoles pour améliorer la vie quotidienne et domestique) 6. Pouvez-vous me citer les difficultés importantes que vous avez pu rencontrer au cours de ce parcours ? 7. Pouvez-vous me citer les difficultés importantes que votre enfant a pu rencontrer au cours de ce parcours ?

Si oui (pour ces questions 6 et 7) : a. A quel moment ? Selon vous, pourquoi étaient-elles mportantes ? b. Ces difficultés ont-elles été résolues ? Quelles solutions avez-vous trouvées ? —c. Quelles sont les personnes et/ou les structures qui vous ont apporté un soutien ? 8. Quelles sont les informations que vous avez pu recevoir, tout au long du parcours de votre enfant ? (par exemple, informations sur les dispositifs, sur le parcours à envisager pour votre enfant, sur les structures à contacter, sur vos droits ? ) —a.

Si oui : Selon vous, ces informations ont-elles été suffisantes pour vous aider à choisir une trajectoire adéquate aux besoins de votre enfant ? our vous aider à choisir un type d’accompagnement ? pour vous orienter vers un organisme ? pour vous aider à gérer ses difficultés ? Pourquoi ? (SI pas suffisantes : qu’attendiez-vous comme informatlons ? ) b. Si non : Attendiez-vous (attendez-vous) des informations ? Lesquelles ? 9. Que pensez-vous de ce parcours et du suivi ? a. Quels sont, selon vous, les points négatifs et les points positifs ? les apports et les contraintes ? b.

Sont-ils conformes à vos attentes ? Pourquoi ? 10. SeIon vous, le parcours et le suivi dont votre enfant a bénéficié sont-ils adaptés à ses difficultés ? 1 Sont-ils favorables à son épanouissement ? Pour ces questions 10 et 11 . —a. Si oui : Pourquoi 1 1 . Sont-ils favorables à son épanouissement ? • —a. Si oui : Pourquoi ? b. Si non : Que ou souhaitez-vous pour votre enfant ? 176 B. La relation « parents – professionnels – enfant » A. Une ou plusieurs relations avec les professionnels 12. Quels sont les professionnels avec qui vous entretenez/ entreteniez des relations ? onnes » ou « pas bonnes » ; fréquentes ou pas) Pouvez-vous me parler d’eux et de la relation que vous avezlaviez avec eux ? a. Connaissez-vous ce qu’ils font? ouvez-vous me décrire leurs activités? (type d’inteNentions ; s’agit-il aussi de projets pour l’enfant et/ou pour soutenir les parents ? ) b. Quelles sont les activités que vous réalisez avec eux? ou suite à leurs conseils? (implication des parents, collaboration, refus, retrait,… ) c. Etes-vous consulté par les professionnels lors de décisions, d’orientations concernant votre enfant ? d. A quelle occasion les rencontrez-vous ? t pour quelles raisons ? (pour une orientation et/ou une décision à prendre, pour obtenir des réponses aux questions qu’ils se posent, pour être soutenus oralement, pour régler des conflits, lors de réunions collectives dinformations,… ) e. Avez-vous participé à l’élaboration d’un projet individualisé, pour votre enfant ? (si oui : avec quel(s) professionnel(s), service(s), structure(s) ? qu’en est-il ? qu’en pensez-vous ? ) f. A quelle fréquence les rencontrez-vous ? g. Comment se déroule la prise de contact ? vous contactent-ils pour un rdv ou est-ce vous qui les sollicitez ? 13.

Quel bilan faites-vous de ces relations ? Wattendiez- vous (qu’attendez-vous) ? —les aspects négatifs des relations entretenues avec ces professio PAGF qu’attendez-vous) ? —les aspects négatifs des relations entretenues avec ces professionnels les aspects positifs des relations entretenues avec ces professionnels B. Aucune relation avec les professionnels 14. Quels sont les professionnels que vous ne voyez jamais et que vous aimeriez voir ? a. Pour quelles raisons ? b. Comment vivez-vous cette situation où vous n’avez pas de relation avec les professionnels qui s’occupent de votre enfant ? savoir si c’est une situation qu’ils souhaitent ou qu’ils déplorent) C. Relations professionnels – enfant 1 S. pouvez-vous me parler des relatlons établies entre les rofessionnels et votre enfant ? (souhaits, regrets, attentes,… ) D. Autres relations (sociales / familiales) 1 6. En dehors de ces professionnels, connaissez-vous d’autres personnes qui interviennent pour vous aider, vous et/ou votre enfant ? (relations sociales, de voisinage, de quartier,… ) Qu’attendez-vous d’eux ? a. A quelles occasions les rencontrez-vous ? b.

Quelles sont les raisons qui vous ont amené à rencontrer ces personnes ? 177 17. Quelles sont les relations que vous entretenez avec vos proches ? (avec le conjoint, la fratrie, les parents/grands-parents, voisins, amis,… ) Qu’attendez-vous d’eux ? . Quel soutien vous apportent-ils ? b. Est-ce que ces proches interviennent aussi auprès de votre c. Quel regard ont-ils sur vous ? sur votre enfant ? 18. Quelles sont les relations que vous entretenez avec les autres parents ? (parents d’enfant rencontrant des difficultés et parents d’enfants n’en rencontrant pas).

Leur faire décrire ces relations : ce qu’ils ressentent lors d’une interaction avec les « autres » et leurs perceptions du comp la réaction des « autr interaction avec les « autres » et leurs perceptions du comportement, de la réaction des « autres » (en contact avec des arents d’enfant valide ou handicapé : que ressentent les parents et les « autres selon eux ? sentiment de compréhension/ incompréhension de la situation, sentiment de compassion de la part des autres, sentiment d’être rejeté, malaise, indifférence, solidarité, aucun échange possible car les autres « ne peuvent pas comprendre 19.

Quelles sont les relations que votre enfant entretient avec les autres enfants ? (frères et sœurs, enfants rencontrant des difficultés et enfants n’en rencontrant pas). Leur faire décrire ces relations, ce qu’ils perçoivent lors d’une interaction avec les « utres » enfants : le vécu de leur propre enfant et la réaction des « autres » enfants. 20. Avez-vous/aviez-vous une personne de référence pendant le parcours de votre enfant ? (un professionnel, un ami, un proche,… que vous sollicitez/sollicitiez pour des conseils, un soutien,. Laquelle ?

Connaitre cette personne et la relation entretenue. E. Si personne n’intervient auprès de l’enfant 21 . Qu’est-ce que vous entendez par là ? (faire décrire la situation) a. Depuis combien de temps connaissez-vous cette situation . b. Comment assurez-vous son suivi (éducatif, scolaire, médical, médico-social) ? c. Comment vous organisez-vous ? d. Est-ce une situation que vous souhaitez ou que vous déplorez ? C. La relation « parents – handicap – enfant handicapé » Vous m’avez dit tout à l’heure que votre enfant rencontrait tel problème de santé depuis tel moment. 2. Pouvez-vous me parler de la façon dont vous avez pris conscience ou connaissance des difficultés de votre enf façon dont vous avez pris conscience ou connaissance des difficultés de votre enfant? Quels étaient les premiers signes que vous avez découverts ou que quelqu’un vous a fait découvrir ? a. A quel(s) moment(s) avez-vous découvert(s) les difficultés de otre enfant ? b. Suite à cette découverte, qu’avez-vous fait ? (parler à un proche, à un professionnel, s’être informé/documenté, ne pas s’être alarmé car, en fait, tout allait bien,… c. En avez-vous parlé ? A qui ? (conjoint, enfant, famille élargie, amis, médecins,… ) d. Que vous a-t-on dit ? (par exemple : qu’il faudrait peut-être consulter un pédiatre, un généraliste, un psychologue, qu’il ne fallait pas s’lnquiéter, que le développement serait normal, lent, qu’il ne faut plus rien espérer,… ) e. Quelle(s) information(s) et quelle(s) orientation(s) vous a-t- on donnée(s) ? informations/orientations sur les problèmes de santé, les conséquences, les professionnels, les structures, les droits, les dispositifs,… (savoir si les parents sont encadrés ou dans une situation d’isolement) 178 f. Votre enfant a-t-il bénéficié d’un suivi ? Lequel ? 23. A quel(s) moment(s) vous a-t-on confirmé l’existence des/du problème(s) de santé de votre enfant ? a. Qui vous l’a confirmé ? b. Comment avez-vous vécu, réagi à l’annonce des/du « problème de santé » de votre enfant ? 24. Pouvez-vous me parler des étapes importantes dans le développement de votre enfant, par rapport à ses difficultés ? les étapes qui marquent des changements d’état de votre enfant : aggravation ou amélioration) a.

Quelle évolution pensez-vous/avez-vous constaté dans le développement de votre enfant ? b. Comment avez-vous vécu cette évolution ? constaté dans le développement de votre enfant ? b. Comment avez-vous vécu cette évolution ? Qu’est-ce que cela implique, pour vous, dans votre organisation quotidienne ? (déterminer le vécu des parents par rapport aux différentes phases du développement ; les critères déterminants les phases et le vécu). 25. Le(s) problème(s) que rencontre votre enfant peut-il être, selon ous, considéré comme un handicap ? Pourquoi ? Qu’est-ce qu’un handicap, selon vous ?

Pouvez-vous me donner votre définition du handicap ? Si l’enquêté a évoqué le terme handicap au cours de l’entretien : Pendant l’entretien, vous m’avez parlé du problème de votre enfant comme étant un handicap. pourquoi est-ce un handicap ? Qu’est-ce qu’un handicap, selon vous ? Pouvez-vous me donner votre définition du handicap ? 26. Qu’est-ce que disent les gens sur votre enfant ? Comment le regardent-ils ? Est-ce une situation dérangeante pour vous ? 27. Avez-vous une idée de la façon dont les autres parents vivent e parcours de leur enfant handicapé ? Vivent-ils la situation de leur enfant de la même façon que vous ? Qu’est-ce qui est identique, selon vous, et qu’est-ce qui est différent ? ) (Connaître leur positionnement par rapport aux autres parents d’enfant handicapé. Perçoivent-ils des facteurs qui les amènent ? vivre le handicap de leur enfant et sa trajectoire de façon similaire et/ou divergente ? Est-ce en relation avec le type de déficience ? la condition sociale des parents ? la trajectoire de l’enfant ? le contexte local Je vous remercie d’avoir participé à cette étude et de m’avoir accordé du temps.