fiche de lecture

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VIVRE ET GRANDIR POLYHANDICAPE ère Partie BIOGRAPHIE Cet ouvrage est le fruit d’un travail collectif autour des pratiques nécessaires aux professionnels du soins et de l’accompagnement de personnes polyhandicapées, tant sur le plan médical, social, & psychologique. Il pré témoignages effectu OF vécu le polyhandicap, Swip next page par Dominique Juzea et directrice du résea emble de ersonnes qui ont I à été coordonné in de santé publique, santé consacré aux troubles du neurodéveloppement dans le Nord-Pas-de-Calais).

II est d’ailleurs son unique ouvrage. Pour ce dernier il y a également la collaboration pour tout ce ui concerne la partie médicale de Phillippe Pernes, un médecin coordonnateur du centre Antoine de Saint Exupéry, à Vendin-le- Veil. Ce livre présente le parcours de vie d’une personne polyhandicapée du début jusqu’à la fin soit de l’annonce du polyhandicap ‘ soit le premier thème de l’ouvrage jusqu’à la fin du voyage soit son dernier thème.

Est abordée la vie des personnes polyhandicapées sous tous les aspects, toutes les actions mises en œuvre pour maximiser leur confort et leur développement tout en respectant leur intimité ainsi que leur dignité. l’enfance & l’adolescance ‘ & enfin pour terminer ma dernière artie concernera l’adulte polyhandicapé & la fin du voyage’

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Qu’est-ce que le polyhandicap : Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. jl_’annoncejdujpolyhandicap: Cest avant tout un point de départ dans la vie de l’enfant ainsi que dans celle de ses parents, une vie qui devient spéciale, brutalement douloureuse. Pour beaucoup l’annonce c’est le début de la souffrance. Pour les parents c’est comme un poignard lanté en plein coeur, qui n’en fini pas de tourner dans la plaie, c’est comme si on leur enlevait leur enfant. Il s’agit d’un des stades les plus compliqués dans la vie de la famille, des proches car l’annonce du polyhandicap s’avère difficile à entendre. l faut savoir également qu’il n’y à pas forcément qu’un type de handicap, mais plusieurs et certains ne sont pas toujours explicables. Il y à pour souvent une annonce successive d’handicap dûes à diverses pathologies. Il y à également l’annonce du polyhandicap survenu lors d’un accident ou d’une maladie, donc pour les parents c’est comme de plein fouet’, ils ont connu leur enfant ‘normal’ et en bonne santé et vont connaitre un enfant handicapé ou même polyhandicapé. Il y à également le ressenti des parents qui bien évidemment lui aussi doit être prit en compte.

Souvent, les parents sont sous le choc, à l’annonce que leur enfant n’est pas ‘normal’. Ils garderont toujours en mémoire le moment où on leur annonce cette terrible nouvelle, qui restera pour beaucoup t 0 terrible nouvelle, qui restera pour beaucoup très difficile ? entendre et à admettre. Il/ L’enfance & l’adolescance: Il/ 1 L’enfance Tout enfant necessite des besoins qu’ils soient physiques ou orporels, comme la nourriture, le sommeil, l’hygiène ( incluant l’habillage, déshabillage, changes , bains….

Avant tout soins il est bien évidement important de prévenir l’enfant et de lui expliquer ce qui va se passer, même si ce-dernier n’est pas en mesure de le comprendre. Par le biais de ces soins corporels la relation entre l’enfant et le professionnel ou bien même ses parents sont des moments privilégiés entre eux. L’enfant ressent un sentiment de sécurité, de bien être, par le biais de cette enveloppe qu’elle soit matérielle ( vêtement de l’enfant, son lit,… u bien corporelle ( les bras, le regard, la voix de l’adulte). Ily ? aussi pour l’enfant les contraintes, celles de l’appareillage, qui sont inévitables, mais peuvent être améliorées par le fait de parler, d’expliquer à l’enfant, mais également par la douceur et l’empathie lors de la mise en place des appareils. L’enfant à également besoin de repères, notamment concernant l’environnement, il a besoin d’indicateurs visibles, audibles, qu’il puisse comprendre.

Il faut aussi une cohésion entre les différentes personnes qui s’occupent de lui, celle-ci est nécessaire, et permet à l’enfant de créer lune enveloppe ffective’. Les professionnels qui s’occupent de lui doivent être peu nombreux et psychiquement engagés auprès de lui, c’est-à- dire attentifs, receptifs à ses messages, signaux. Cette écoute entre l’enfant et l’adulte est primor receptifs à ses messages, signaux. Cette écoute entre l’enfant et l’adulte est primordiale, c’est un échange continuel entre eux ou l’enfant perçoit de multiples signaux envoyés par l’adulte.

Mais parfois face au mal-être exprimé par l’enfant polyhandicapé, le décodage est difficile et nécessite de longs échanges et de nombreuses observations. ne question qui se pose aussi chez l’enfant polyhandicapé est celle de l’alimentation. Manger et boire sont des activités fondamentales qui semblent naturelles, or pas chez l’enfant polyhandicapé. pour eux la première difficulté est posturale, leur tête est souvent projetée en arrière dans une attitude d’extension ce qui peut provoquer des fausses routes, problème récurrent chez les personnes atteintes d’hypertonie.

Ou bien dans un second cas lorsqu’une personne est atteinte dhypotonie, elle ? des difficultés à contrôler son tronc et sa tête et donc cette dernière se positionne en flexion sur le sternum, pour l’alimenter l faut alors redresser la tête se qui engendre une cassure au niveau de la nuque et donc des risques importants de fausses routes. Beaucoup de personne polyhandicapées sont alimentées par sonde, ce qui limite les risques de fausses routes, de dénutrition et de déshydratation, car pour la plupart d’entre elles, le reflexe de succion et le fait d’avaler n’est pas encore présent.

Un outils important et qui permet de créer l’échange, c’est celui de la communication. Pouvoir et savoir parler est une difficulté chez certaines personnes polyhandicapées, tout dépend de la gravité de leur handicap. A cette difficulté, peut s’ajouter une déficience intellectuelle ou bien des difficultés dans la reception des i 4 0 difficulté, peut s’ajouter une déficience intellectuelle ou bien des difficultés dans la reception des informations et dans leur reconnaissance et parfois même un manque à communiquer. enfant polyhandicapé n’accedera donc pas toujours, pas souvent même au langage oral, et s’il y accède, ce langage sera très restreint. La communication se fait pour bien souvent par des gestes, attitudes, parfois des sons, des cris ou bien le fait de croiser le regard dans le sien à pour but de pouvoir attirer ‘attention du ou des professionnel(s) afin de faire passer un message, (ex: lorqulun enfant à faim, ou bien s’il est dans une position inconfortable pourglui,… ).

Mais après le stade de l’enfance arrive celui de l’adolescence ou le jeune perçoit de nouvelles sentations surtout sur le plan physlque. Il/ 2 L’adolescence Chez tous l’adolescence est souvent synonime de nouvelles sensations et bien chez le jeune polyhandicapé aussi. Celles-ci lui ‘titillent’ le corps, la voix mue, les membres s’allongent, des rondeurs indiscrètent apparaissent, la pilosité commence, l’expression de la puberté arrive…. L’adolescent polyhandicapé comme tout adolescent à des désirs nouveaux : s’opposer, être aimé, être avec d’autres adolescents,….

Il s’agit pour eux d’une étape très sensible au développement, ont perçoit souvent des modifications sensibles d’attitude, de caractère, certaines formes de fragilisation ou bien même d’opposition et d’affirmation de La prise en compte de l’adolescence des jeunes polyhandicapés est donc un enjeu majeur dans l’accès à la vie de l’adulte, marquée par un élargissement des relations sociales, une capacité à tolérer la séparation et ?largissement des relations sociales, une capacité à tolérer la séparation et un quotidien structuré autour d’un nouvel intêret.

Une grande étape apparaît dans la vie de l’adolescent, il s’agit de celle de la croissance osseuse, pour beaucoup il y a de grosses poussées de croissance, ce qui souvent rime avec aggravation et déformation. Dans la plupart des cas des personnes polyhandicapées l’adolescence est l’étape de l’hospitalisation, cela est une grande épreuve chez les jeunes, il va vivre un traumatisme, par le changement de lieux, d’entourage, de perte e ses repères, de gestes de soins qui peuvent lui paraître comme une aggression car ils sont douloureux,….

D’autres modifications corporelles apparaissent, et notament le corps de l’enfant qui change, il ou elle devient femme ou homme. ‘apparition des caractères sexuels contribuent à la modification de leur image. II doivent s’habituer à cette nouvelle enveloppe corporelle et aux modifications intérieures. Le changement se traduit par une évolution du regard porté sur sa personne. Cette période de l’adolescence oblige les professionnels comme la familles du jeune polyhandicapé à se poser des questions sur ‘avenir.

Cadolescence les à propulsés vers les problématiques de la personnes polyhandicapée adulte. Il faut prendre en compte les changements physiques, bien souvent le jeune prend du poids, il à aussi une croissance rapide sur une période courte, d’où la position assise, la tenue de la tête est encore moins bonne qu’avant. Il est donc nécessaire de revoir tous les appareillages, qui s’avèrent plus nombreux ( chaussures orthopédiques, coquille plus grande, corset, attelles…. il y à aussi un 6 0 nombreux ( chaussures orthopédiques, coquille plus grande, corset, attelles…. il y à aussi une étape très dure qui a marquée la période de l’adolescence, il s’agit de l’étape fauteuil roulant Toutes ces étapes mettent devant le constat que les choses ne vont pas aller en s’améliorant. Souvent la période de l’adolescence est une transition entre le jeune et sa famille nécessaire pour pouvoir « couper le cordon », ce n’est plus un enfant mais un jeune adulte. Ill/ L’adulte polyhandicapé & la fin du voyage: Il/ 1 L’adulte polyhandicapé L’enfant polyhandicapé, qui à bénéficié depuis sa petite enfance dun regard protecteur et d’un accompagnement va passer sa hase d’adolescent à adulte très tardivement.

Le passage en structure adulte va impliquer des changements de prise en charge et donc de statut. L’adulte polyhandicapé est bien souvent resté aux yeux de ses parents ‘ un grand enfant même si la petite enfance à permis de développer la recherche maximum de la mobilité et de l’autonomie, le développement physique et la prise de poids qui elle rend l’accompagnement plus lourd et plus difficile.

Chez l’adulte apparaît un nouveau besoin, celui de l’affectif et sexuel. Ces besoin là demandent à être entendus et pris en considération. Cest aux professionnels de bien reconnaître la demande et de pouvoir au mieux y répondre dans une limite bien évidemment professionnelle. Il faut bien sûr pouvoir définir la part des besoins affetifs et sentimentaux et celle des besoins érotiques et de la recherche du pla•sir de satisfaction sexuelle.

Il est important que les professionnels soient à l’aise eux-même avec le regard sur l’autre, car la reconna important que les professionnels soient à l’aise eux-même avec le regard sur l’autre, car la reconnaissance de ces besoins est tout à fait naturel et humain, et il faut qu’ils veillent à cette intimité u besoin sexuel de l’adulte polyhandicapé. Chez l’adulte qui lui à une très grande sensibilité la relation se fait surtout par le toucher, caresses, le regard et la voix.

I y à aussi l’objectif de tout acte éducatif qui est d’apporter ? l’adulte polyhandicapé de l’autonomie, si petite soit-elle, cela permet à l’adulte de se dépasser et augmenter sa confiance en lui et son plaisir de vivre avec les autres. Elle permet de se sentir vivre vraiment et de donner un sens à sa vie en étant écouté, reconnu, compris et aimé. Et donc par la recherche du ‘mieux vivre possible’, l’adulte olyhandicapé apporte énormément que se soit à son entourage proche, familial ou bien même aux professionnels.

Elle les obligent à se dépasser, c’est-à-dire de la comprendre mais au- delà de la parole et du geste, que ce soir par un regard, un ressenti,…. Ill/ 2 La fin du voyage Chaque trajectoires des personnes polyhandicapées est bien différente des unes et des autres. Chez certains il y à une permanence de la pathologie, les complications arrivent de façon prévisible et cela sur de longues années, mais ils arrivent jusqu’? l’âge adulte et cela ce maintient. Alors que chez d’autres, tout va lus vite, surtout les complications et les situations d’urgence ainsi que l’état général qui se dégrade rapidement.

On parle alors de maladies évolutives, car chaque personnes polyhandicapées voit peu à peu s’agraver des difficultés de tous ordres, les déformations articulaires, les problémes B0 peu à peu s’agraver des difficultés de tous ordres, les déformations articulaires, les problémes d’alimentation et de respiration. Finalement le polyhandicap est bien souvent évolutif et tous les parents d’enfants polyhandicapés ont un jour ? affronter cette dure réalité du risque plus ou moins rapide du écès de leur enfant. Rien ni personne ne peut vraiment préparer les parents au décès de leur enfant.

Après la mort de leur enfant, les parents ‘réaprennent’ à vivre ‘normalement, mais il y a un grand vide. Certains ont aussi des moments de culpabilité où ils ont l’impression de ne pas avoir ‘assez bien fait’ ou d’avoir ‘baissé les bras’, pour beaucoup ils ont besoin d’aide après. Mais il ny a pas de fin, tel est le message fort des parents et des professionnels travaillant avec ce public. Chaque jour est à vivre, encore et toujours, avec l’enfant/jeune/adulte ou en son absence, a vie est pleine et entière chaque jour.

Ce public a un don pour apprendre l’essentiel, car avec eux les professionnels, la famille…. sont poussés à aller au-delà d’eux même, ils leur apprennent comment aller de l’avant, ils leur apprennent la solidarité, et créés des liens forts qui se tissent entre eux. IIIème Partie Réflexion personnelle : J’ai choisi cet ouvrage car jy porte un intêret particulier, j’ai dans mes études auparavant, pu effectuer un stage auprès d’enfants/ jeunes polyhandicapés et cette année en tant que moniteur éducateur je poursuis ce stage auprès de ce public mais cette ois-ci auprès d’adultes.

Dans le but aussi de pouvoir mesurer une certaine évolution du public d’autant plus que je le fais dans la même structure que l’année dernière du coup ce du public d’autant plus que je le fais dans la même structure que l’année dernière du coup certains jeunes seront devenus adultes et je pourrai travailler avec eux et remarquer les évolutions, si il y en a. Ma fiche de lecture est structurée de façon précise et pensée dans le sens où j’ai sélectionné les chapitres pour lesquels je portais le plus d’interet et dans le but également de montrer ne évolution comme sur mon terrain de stage.

De montrer les ‘étapes de vie’ de personnes polyhandicapées ainsi que des professionnels et de leur parents, proches qui les accompagnent tout au long de celle-ci. Cet ouvrage m’a offert énormément de connaissances sur la problématique qu’est le polyhandicap. De mon point de vue il amène beaucoup à réfléchir sur l’accompagnement tant sur le point de vue familial que professionnel. Les auteurs ont su mettre en avant la volonté de vivre des personnes polyhandicapées, comme par exemple en expliquant qu’elles communiquent avec es personnes qui les entourent avec leurs propres codes de communication, leur volonté d’entrer en contact.

Ils démontrent parfaitement l’importance des relations ente les parents et les professionnels dans l’accompagnement d’une personne polyhandicapée. pour moi cet ouvrage est très bien conçut et très bien pensé dans le sens où l’ordre chronologique des chapîtres tient compte d’une certaine importance, car il retrace l’ordre des chapitres de vie d’une personne polyhandicapée. Ce livre est évolutif tout comme le polyhandicap. Une notion importante pour moi se dégage de ce livre, celle du respect de l’autre. 0 0